Xalapa, Ver.- En conferencia de prensa por parte de David Cerero de la Cruz, director de programas sociales de la Genes Latinoamericana A. C. dijo que se encargan de atender a pacientes con enfermedades raras de los municipios de Tlaltetela, Teocelo, Cosautlan de Carvajal y Coatepec, varios ciudadanos han sido diagnosticados de un tiempo a la fecha con una enfermedad rara llamada ” Ataxia” es muy poco conocida por la ciudadanía en el estado de Veracruz, “lo que nosotros estamos realizando actualmente es concientizar a las personas que sepan y se acerquen para que aprendan un poco más de estas enfermedades raras, esta enfermedad la hemos detectado más en el municipio de Tlaltetela y donde tenemos un foco rojo en los pacientes”.
Esta enfermedad de Ataxia se manifiesta de diferentes formas, ya que una persona puede perder la movilidad, el habla, la vista e incluso se han tenido pacientes que han perdido la vida, por atragantamiento porque su tráquea no traga de una forma adecuada, así también el año pasado y lo que va de este año esta enferma se a detectó en menores de edad, anteriormente no pasaba, pero desgraciadamente ya habido decesos de niños de 4 y 7 años de edad.
La directora Genes Latinoamericana, Ofir Martínez, dijo que es importante mencionar que la Ataxia es una enfermedad neurogenerativa, progresiva y mortal, tenemos foco rojo aunque es una enfermedad rara, estamos como ” Número Uno a Nivel Mundial” tenemos efectos fundador en la comunidad de Tlaltetela son 100 casos de esta enfermedad, tenemos familias enteras afectadas por esta enfermedad, esta enfermedad es mortar y estamos ante la primera generación de niños con la enfermedad y aparte le sumamos en la pobreza en la que viven, estamos hablando de un problema muy delicado.
Así también otra enfermedad rara es “Ictiosis” se representa más en la zonas de las altas montañas del estado de Veracruz, también estamos como número uno a nivel mundial, no es mortal esta enfermedad, pero es sumamente discapacitante, en total son 70 personas con eses enfermedad, el sector salud realizamos árboles genealógicos para saber cuantos pacientes de Ataxia, por cierto esta enfermedad se puede manifestar en pacientes de 50-60-70 años, cuándo ya tiene decedencia y cada hijo tiene el 50 por ciento de probabilidad de tener esta enfermedad, nosotros tenemos ya 6 años que estamos trabajando con pacientes con esta enfermedad.
Desgraciadamente muchas familias enteras van a fallecer ya que esta enfermedad de Ataxia es mortal, mientras es menor la edad, es mayor la agresividad, en pequeños de 10 años de edad.